Anemia de Fanconi

ANEMIA DE FANCONI

Curitiba é referência mundial no diagnóstico e tratamento da Anemia de Fanconi.

Considerada uma doença rara, a patologia atinge crianças e adolescentes e gera complicações graves, como leucemia, insuficiência da medula óssea e outras

Pouca gente sabe, mas o Brasil é referência mundial no diagnóstico e tratamento da Anemia de Fanconi, uma doença tão rara quanto devastadora para as crianças e os adolescentes atingidos por ela. Há 10 anos, o índice de sobrevida de pacientes com a enfermidade girava em torno de 20%. Hoje esse número aumentou para cerca de 95%, graças ao trabalho inédito do Serviço de Transplante de Medula Óssea (STMO) do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC/UFPR), onde as expertises médicas em torno da doença foram intensamente desenvolvidas.

A maioria das crianças e jovens que desenvolvem a Anemia de Fanconi, ao chegar próxima dos 20 anos, possui grande chance de desenvolver câncer de boca e pescoço. “É uma doença grave, de ordem genética, que atinge crianças e adolescentes e gera outras complicações extremas, como leucemia, insuficiência progressiva da medula, anomalias no esqueleto e alterações renais. A doença não tem cura. Mas, se diagnosticada cedo, é possível curar sua principal complicação hematológica: a falência da medula óssea”, explica a presidente do Instituto TMO, Regina Bruni. Por isso o alerta sobre como detectar os sinais primários da doença é tão importante.

O Instituto TMO, entidade sem fins lucrativos que atua no apoio aos centros de transplante de medula óssea, luta para incluir a doença no protocolo de doenças graves brasileiro. “O tratamento é viável, a ampliação da sobrevida é mais do que possível e nós temos essa expertise. Não há motivos para o Brasil virar as costas para suas crianças atingidas pela Anemia de Fanconi. Como referência mundial no assunto, podemos ajudar não apenas os nossos pacientes, mas cooperar com o tratamento de crianças e adolescentes no mundo todo”, destaca Regina.

Recentemente, o Instituto TMO produziu um vídeo que ilustra bem essa história e colabora para o processo de sensibilização social. Para assistir ao filme, CLIQUE AQUI.